Bir lokma onların hayatını zehir ediyor…
Çikolata, et ve et ürünleri, kuru baklagiller, makarna gibi protein içerengıdalar onların zekâ seviyelerini bozuyor. Sema Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Bülent Baştürk’e göre yeni doğan bebeklerde saç, cilt ve gözlerdeki açık renklilik, idrarda küf kokusu PKU hastalığına işaret ediyor.
Ülkemizde yılda 350-400 PKU hastası bebek doğuyor. Bunlardan biri de Elif-Sait Aydoğan çiftinin 2,5 yaşındaki kızları Zeynep. Yenidoğanlardan alınan topuk kanı testiyle Zeynep bebeğe PKU teşhisi konulur. Zeynep bebekte karaciğerde bulunması gereken fenilalanın hidroksilaz enzimi eksiktir. O, akranları gibi istediği her şeyi yiyemeyecek, yaşamı boyunca proteinli gıdalardan uzak duracaktı. Diyeti bozan küçük bir kaçamakla zekâ geriliği baş gösterebilirdi. Baba Sait Aydoğan, hastalığı ilk duyduklarında ne yapacaklarını şaşırdıklarını ve uzun süre bu hastalığı kabullenemediklerini söylüyor.
Çocuğunun yediklerini sürekli takip ettiklerini belirten Sait Aydoğan, dışarıda ise bu durumu kontrol edemediklerini dile getiriyor. Aydoğan, “Zeynep’i hiç yalnız bırakmıyoruz ki, yanlışlıkla yasak olan herhangi bir şeyi yemesin. Dikkatli olmaya çalışıyoruz, ama diğer çocukların elindeki yiyeceklerden o da yemek istiyor. Biz izin vermiyoruz, ağlıyor. Bu durum gerçekten çok üzücü. Biraz daha büyüyünce özellikle de okula başladığında ne yapacağımızı bilmiyoruz. Geçen günlerde yememesi gereken bir ürünü tüketmiş, kan seviyesi yükseldi. Çok korktuk. Eğer diyetine uymazsa gelişimsel ve zihinsel gerilik oluşacak.” diyor.
kan testini ihmal etmeyin
PKU, kalıtsal metabolik bir hastalık. 1993 yılından itibaren Sağlık Bakanlığı tarafından tüm yurtta yenidoğanlara kan testi uygulaması yapılıyor. Ancak evde doğum, rutin kontrollerin yapılmaması veya testi reddetme gibi sebeplerle birçok bebeğe kan testi uygulanamıyor. Sema Hastanesi doktorlarından Bülent Baştürk, erken tanı konulup en geç 3 ay içersinde tedaviye başlanılmadığı takdirde enzim eksikliğinin derecesine bağlı olarak bebekte zekâ ve hareket gelişimi geriliği görüleceğini söylüyor. Baştürk, PKU hastalarının fenilalanin içeren gıdalardan uzak durması gerektiğini belirtiyor. Baştürk’e göre hasta bebekte uygun beslenme yapılmadığında ağır zekâ geriliği meydana geliyor, yetişkin sağlıklı PKU hastaları da diyete uymadıklarında dikkat eksikliği ve zihinsel faaliyetlerde bozulma görülüyor. Hastanın düzenli doktor kontrolünde bulunması ve kan değerlerinin sık sık ölçülmesi gerekiyor.
Türkiye’de PKU hastaları için ürün üretilmiyor
PKU hastalığına yakalanan çocukların aileleri, hastalığın tanımı ve yaşadıkları sorunların çözümü için bir araya gelerek PKU Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği kurdu. 9 yaşındaki kızı Nehir de PKU hastası olan Dernek Başkanı Fatma Özyurt, birbirlerine destek olmaya çalıştıklarını söylüyor. Derneği aynı zamanda kafe olarak da kullandıklarını belirten Özyurt, böylece PKU’lu ailelerin birbirleriyle tanışmasını sağladıklarını ifade ediyor. Özyurt, ailelere psikolojik destek verdiklerini ve sosyal aktiviteler düzenlediklerini aktarıyor. Bu hastalıkla doğan bebeklerin özel bir diyetle beslenmesi gerekiyor. Ancak onların diğer diyabetliler kadar şansları yok. Çünkü sebze ve meyve dışında yiyebilecekleri hiçbir mamul ülkemizde bulunmuyor. ‘Maliyeti kurtarmıyor’ düşüncesiyle PKU hastaları için ürün üretilmiyor. Yurtdışından getirilen gıdaların son derece yüksek fiyatlı olması ise aileleri zor durumda bırakıyor. İthal edilen 50 gr’lık bir çubuk kraker 10 TL, küçük bir peynir dilimi 25 TL. Bu sebeple aileler çocuklarının yiyebileceği her gıdayı alamıyor.
Zaman